Terapia riabilitativa ospedaliera: Aiaf con le associazione dei malati rari chiede chiarimenti al Ministro Grillo

C’era anche la firma di Aiaf, insieme a quella di 39 associazioni di malati rari, nella lettera di richiesta di chiarimento sui provvedimenti sulla terapia riabilitativa ospedaliera del Ministero della Salute e inviata al Ministro Giulia Grillo lo scorso 18 aprile.

«In una lettera consegnata oggi al Ministro Giulia Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani – si legge sul sito di Omar - 40 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, nata su iniziativa della Senatrice Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e che rappresenta oltre 80 associazioni di pazienti, esprimono perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e il suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”. La mobilitazione, - si legge nel testo, - trae origine dal fatto che la riabilitazione consente a molti pazienti affetti da patologia rara di poter raggiungere il maggior livello di autonomia possibile consentito dalle problematiche derivanti dalla malattia. A questo si aggiunge che per la maggior parte delle persone con malattia rara, oltre il 90 %, non è disponibile una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile. Appare evidente, quindi, come i provvedimenti possano destare preoccupazione ai malati rari e alle Associazioni che li rappresentano».

L’apprensione delle Associazioni si sofferma su due aspetti del provvedimento: la soglia del 20% dei ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio che appare discriminante e potrebbe limitare la possibilità di accesso alle cure, a parità di caratteristiche cliniche, e sul ruolo che avrà il Nucleo di Valutazione Multidimensionale, in particolare su quali saranno i criteri di individuazione dei suoi componenti. Nel caso delle malattie rare, è necessaria la presenza di più specialisti che abbiano conoscenze specifiche delle patologie.

In allegato la lettera

Le Associazioni firmatarie:

  • AMAE ONLUS (ASSOCIAZIONE MALATI DI ACALASIA ESOFAGEA)
  • A.N.I.MA.S.S. ONLUS ASS.NAZIONALE ITALIANA MALATI SINDROME DI SJÖGREN
  • A.S.A.M.S.I. – ASS. PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI
  • ACCADEMIA DEI PAZIENTI - EUPATI ITALIA
  • AIBWS ONLUS
  • AIPI ONLUS
  • AIRETT ASSOCIAZIONE SINDROME DI RETT
  • AISA LAZIO
  • AISICC SINDROME DI ONDINE ONLUS
  • ALTRO DOMANI ONLUS
  • ANACC ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE ANGIOMA CAVERNOSO CEREBRALE
  • A-NCL ASSOCIAZIONE NAZIONALE CEROIDOLIPOFUSCINOSI
  • ANPTT - ASSOCIAZIONE NAZIONALE PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA ONLUS
  • APMAR - ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE
  • AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE'”
  • ASCE ASSOCIAZIONE SARDA COAGULOPATICI EMORRAGICI
  • ASSOCIATION PATIENTS FOR GENETICS
  • ASSOCIAZIONE DEBRA ITALIA ONLUS
  • ASSOCIAZIONE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS
  • ASSOCIAZIONE ITALIANA ANDERSON-FABRY ONLUS
  • ASSOCIAZIONE ITALIANA CURE DOMICILIARI
  • ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER
  • ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI
  • ASSOCIAZIONE NAZIONALE ALFA1-AT
  • ASSOCIAZIONE NAZIONALE MACRODATTILIA – ONLUS
  • ASSOCIAZIONE NAZIONALE PEMFIGO PEMFIGOIDE ITALIA
  • ASSOCIAZIONE S.P.R.IN.T. ONLUS
  • COLLAGENE VI ITALIA ONLUS
  • COORDINAMENTO MALATTIE RARE LAZIO
  • ESEO ITALIA ONLUS
  • FEDERAZIONE ITALIANA PRADER-WILLI
  • GILS ODV GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA ALLA SCLERODERMIA
  • FORUM A-RARE
  • LA GEMMA RARA
  • LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON
  • LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA
  • LEGA PER LA NEUROFIBROMATOSI 2 ONLUS
  • MOHD - MOVIMENTO OLTRE L'HANDICAP ED IL DISAGIO
  • PARENT PROJECT ONLUS
  • RETINA ITALIA ONLUS
  • SIMBA ODV - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME E MALATTIA DI BEHÇET
  • UNIONE TRAPIANTATI POLMONE PADOVA
  • VIPS ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA VIVERE LA PARAPARESI SPASTICA
Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
26-04-2019
Autore:
editor