UN QUESTIONARIO SULLA QUALITÀ DELLA VITA DEI PAZIENTI ANDERSON-FABRY Promosso da Aiaf con CREA Sanità PARTECIPA! adesioni entro il 15 novembre

Non esistono dati precisi e aggiornati sul numero di persone affette dalla patologia, ma, soprattutto, non esiste una seria valutazione dei costi diretti, sanitari e non sanitari, dei costi indiretti e della qualità della vita dei pazienti con Malattia di Anderson – Fabry. Una lacuna che A.I.A.F. Onlus, l’Associazione di riferimento per i pazienti Anderson-Fabry Onlus, ha deciso di colmare, lanciando un questionario online da distribuire ai pazienti i cui dati possano offrire per la prima volta in Italia un quadro completo della qualità della vita, delle ricadute economiche, sociali, psicologiche, che comporta una malattia così invasiva.

Il questionario è stato redatto in collaborazione con C.R.E.A. Sanità (Consorzio non profit per la Ricerca Economica Applicata in Sanità promosso dall’Università di Roma “Tor Vergata”), presieduto dal Prof. Federico Spandonaro, e con la collaborazione della Dott.ssa Barbara Polistena che conduce da diversi anni un’intensa attività di ricerca e supporto della valutazione economica e del management aziendale nel campo dell’economia sanitaria in favore di Istituzioni sanitarie italiane, Aziende farmaceutiche e Associazioni di categoria. “Obiettivo del questionario è permettere un’attività di ricerca in relazione all’utilizzo dei servizi sanitari, dei costi sostenuti e della qualità della vita per i pazienti con malattia di Anderson-Fabry – spiega Stefania Tobaldini Presidente di Aiaf - Lo studio sarà condotto grazie all’ adesione volontaria da parte dei pazienti con Malattia di Anderson-Fabry, che auspichiamo sia più ampia possibile per consentirci di raccogliere  una serie di dati utili per conoscere e comprendere tutti gli aspetti del vissuto dei pazienti anche al fine di orientare in modo mirato le nostre azioni a supporto dei pazienti e le loro famiglie”.

“L'indagine promossa da Aiaf offre la possibilità ai pazienti di dare un contributo significativo al lavoro della comunità scientifica e dei medici – commenta Renzo Mignani, nefrologo e Coordinatore del Comitato scientifico di Aiaf - La qualità della vita rappresenta infatti un aspetto molto importante nella storia della malattia, spesso trascurato e difficile da quantificare, e le risposte potranno aiutare quindi a progredire nella conoscenza della malattia stessa. Inoltre permetterà di individuare le criticità che un paziente vive nelle strutture e nell’iter per arrivare a una diagnosi e definire la terapia. Criticità che possono essere organizzative ma anche professionali, relative agli stessi medici. Solo individuando questi nodi è possibile intervenire per migliorare la situazione, in qualsiasi ambito, anche su aspetti apparentemente secondari che comunque incidono nella qualità della vita. Infine, è importante ricordare che la partecipazione e il coinvolgimento a questa come ad altre iniziative aumentano la consapevolezza dei pazienti, che possono in questo modo vivere concretamente e in prima persona il percorso di conoscenza e di cura della propria malattia”.

Il questionario è articolato in diverse sezioni e comprende domande per valutare  la qualità della vita e gli aspetti psicologici legati alla patologia: ansia per il futuro, depressione, difficoltà nel condurre una vita relazionale e sociale. Oltre ai dati socio-economici, si raccoglieranno informazioni sulle prestazioni sanitarie effettuate a carico del SSN (visite, diagnostica, laboratorio, farmaci, ricoveri etc.), sulle perdite di produttività (giornate di lavoro perse a causa della patologia dal paziente e dal caregiver), sulle cure informali e sulla spesa privatamente sostenuta dalle famiglie per il trattamento della patologia. Naturalmente tutti i dati saranno elaborati mantenendo l’anonimato del paziente.

Per partecipare alla rilevazione è sufficiente inviare una mail all’indirizzo mail di Aiaf (presidente@aiaf-onlus.org) per richiedere il link di accesso al questionario. Per i pazienti pediatrici, è richiesta la compilazione del questionario da parte dei genitori. 

Il termine per aderire è il 15 novembre prossimo. “Affinché i dati raccolti abbiano basi solide, ci auguriamo che ci sia dai pazienti una forte partecipazione – conclude la Tobaldini – Maggiori saranno le adesioni più significativi saranno i risultati del sondaggio e la nostra possibilità di incidere sulla qualità di vita”.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
02-10-2018
Autore:
editor