Vorreste la terapia ert domiciliare? Aiaf e altre tre associazioni lanciano un’azione collettiva per i pazienti lisosomiali

“Sei un paziente in cura con terapia enzimatica sostitutiva ed abiti in una regione dove non viene ancora consentita la terapia domiciliare, ma vorresti poter effettuare la terapia a casa? Stiamo raccogliendo le richieste di attivazione di terapia domiciliare, con il coinvolgimento dei pazienti in cura con terapia enzimatica sostitutiva e dei clinici di riferimento. Presenteremo tutte le vostre richieste ai referenti istituzionali regionali, per richiedere ufficialmente di attivare la terapia domiciliare in Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria”.

Inizia così il questionario inviato nelle scorse settimane da Aiaf Onlus ai pazienti Anderson-Fabry di Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria, le uniche Regioni in Italia dove il servizio di terapia domiciliare che, oltre a permettere forti risparmi ai bilanci sanitari aumenta la qualità della vita dei pazienti, non è stato avviato.

Un’iniziativa con cui si intende dare voce ai pazienti e alla loro esigenza di una vita più compatibile con i tempi e le modalità di terapia, avviata in collaborazione con le associazioni AIG Onlus (Gaucher), da Aimps Onlus (Mucopolisaccaridosi) e Aig-Glicogenosi. Anche i medici di riferimento sono stati inviati a contattare i loro pazienti per diffondere quanto più possibile i questionari, al cui sviluppo hanno contribuito i medici del Comitato Scientifico di Aiaf.

Le richieste saranno raccolte da ciascuna delle quattro associazioni e verranno consegnate tutte insieme ai referenti della Sanità delle cinque Regioni.

In allegato il questionario da portare al vostro medico di riferimento per la terapia enzimatica e le istruzioni per aderire

NOVITA':  ora puoi compilare la richiesta on line

se sei un paziente adulto clicca qui

per il paziente pediatrico (è richiesta la complazione da parte di un genitore) clicca qui

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
17-01-2019
Autore:
editor