Vorreste la terapia ert domiciliare? Aiaf e altre tre associazioni lanciano un’azione collettiva per i pazienti lisosomiali

“Sei un paziente in cura con terapia enzimatica sostitutiva ed abiti in una regione dove non viene ancora consentita la terapia domiciliare, ma vorresti poter effettuare la terapia a casa? Stiamo raccogliendo le richieste di attivazione di terapia domiciliare, con il coinvolgimento dei pazienti in cura con terapia enzimatica sostitutiva e dei clinici di riferimento. Presenteremo tutte le vostre richieste ai referenti istituzionali regionali, per richiedere ufficialmente di attivare la terapia domiciliare in Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria”.

Inizia così il questionario inviato nelle scorse settimane da Aiaf Onlus ai pazienti Anderson-Fabry di Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria, le uniche Regioni in Italia dove il servizio di terapia domiciliare che, oltre a permettere forti risparmi ai bilanci sanitari aumenta la qualità della vita dei pazienti, non è stato avviato.

Un’iniziativa con cui si intende dare voce ai pazienti e alla loro esigenza di una vita più compatibile con i tempi e le modalità di terapia, avviata in collaborazione con le associazioni AIG Onlus (Gaucher), da Aimps Onlus (Mucopolisaccaridosi) e Aig-Glicogenosi. Anche i medici di riferimento sono stati inviati a contattare i loro pazienti per diffondere quanto più possibile i questionari, al cui sviluppo hanno contribuito i medici del Comitato Scientifico di Aiaf.

Le richieste saranno raccolte da ciascuna delle quattro associazioni e verranno consegnate tutte insieme ai referenti della Sanità delle cinque Regioni.

In allegato il questionario da portare al vostro medico di riferimento per la terapia enzimatica e le istruzioni per aderire

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
17-01-2019
Autore:
editor